søndag 14. juni 2009

Tenke tank

http://esme-eu.com/

Det er utrolig bra at det nå settes ned et så tungtveiende kompetansepanel for å komme ME til livs.... her må vi følge med fremover.

lørdag 13. juni 2009

Dagbladet 13. juni

Nå skjer det ting! I Dagbladet i dag, er det 2 sider med innlegg om De Meirleirs nyutviklede urinprøve for avsløring av ME (Hydrosulfid H2S). Det virker som om det legges inn et ekstra gear i disse dager for å løse ME-gåten, og takk og pris for det! Saugstad er også aktiv, og det er et team av forskere som nå skal slå sine kloke hoder sammen (tenke-tank) for å komme sykdommen til livs. Det er jo ingen tvil om at dette er på høy tid, og at ME-pasienter har blitt neglisjert og dårlig behandling i tiår. Ole Didrik sier til Dagbladet at "De er nåtidens lobotomipasienter" og han stiller seg klart og tydelig kritisk til at ME-syke skal tilbys "Lightning Process" (kognitiv terapi). Dette er strålende nyheter. Snart vil det nok være flere biologiske markører og bevis for at ME _IKKE_ sitter "mellom øra", men er en nevroimun og/eller autoimun lidelse. Så er det kanskje noen som trenger hjelp av psykiatrien også, - og det er jo helt greit, så lenge vi klarer å skille mellom de 2 tilstandene,- ME og kronisk utmattelsessyndrom. Bare å glede seg til fortsettelsen!

tirsdag 2. juni 2009

Postens tjenester

Jeg vet ikke om jeg skal gråte eller le....
Sendte en prøve til R.E.D Labs i dag. 1.1 kg samplekit med frist på 24 timer på å komme seg frem til Belgia, og Bring TNT var eneste ordning, - noe som kom på den nette sum av 1012 kr. . .
Det fine er at pakken skulle komme frem på 24 timer, - så da må det nesten gå bra. Skrekken er jo hvis testen blir ødelagt, og må sendes på nytt. DET ville vært kjipere enn alt.
Begynner å få ganske hard hud når det gjelder kostnader. Vil bare ha kona mi bra!

fredag 29. mai 2009

Tur til Himunitas/KDM

Vi var i Belgia fra 24. til 27. mai. Det var en utrolig spennende tur, og selvsagt krevende, særlig for Rutt. Vi valgte å bo på Sheraton airport hotel, og hadde det meget komfortablet der. Selv om det ligger rett over veien for terminalbygningen var det ikke en lyd i hotellrommet pga en fantastisk støyisolering. Vinduene var spesialkontstruert slik at vi ikke, om vi virkelig prøvde, klarte å høre en lyd fra veien på nedsiden (vi bodde i 3 etg.), selv om det myldret av liv utenfor terminalen. I terminalbygningen var det et supermarked, hvor vi kjøpte mat og drikke, sånn at vi kunne spise når det passet oss, på hotellrommet. Rutt fastet jo før undersøkelsene, så det ble bare mat i visse perioder av dagen.

Første møte med Himunitas var veldig bra. Vi kom før oppsatt tid kl. 0800, men ble registrert og kom i gang med pustetesten for laktose umiddelbart. Dette var en tung opplevelse for Rutt, som jo egentlig visste at hun hadde intoleranse for laktose. Hun fikk sterk kvalme og selvsagt en økning i symptomer. Hun tok seg noe inn etter hvert, og videre ble det tatt en rekke blodprøver som ble merket og skulle sendes til R.E.D. Labs for analyser.
Så var tiden kommet for å snakke med KDM. Han stilte noen spørsmål som vi besvarte så godt vi kunne. Vi ble overrasket over hvor treffende spørsmålene etter hvert ble for Rutts sykdom. Det var som om han hadde lest journalen hennes, - men det hadde han jo ikke?!?! Han spurte om hun hadde mye amalgam i tennene, kjente på magen, halsen, gikk igjennom litt sykehistorie og symtomer, og nikket stadig bekreftende som om han følte at han forstod hvordan dette hang sammen. Det tror vi virkelig han gjorde også. Han røpet at de nå hadde funnet "all the players" i ME-gåten, og ville presentere dette i London, dagen etter at vi forlot Brüssel.
Han sa at Rutts problemer startet med mageproblemene/laktoseintolleranse, og at han ville at hun skulle ta en gastroskopi av magen med en biopsi, noe vi fikk time til dagen etter.

Han lovet oss mer eller mindre at han kunne hjelpe, og at søvnproblemene Rutt har i dag, allerede ville være vesentlig redusert allerede om 6 mnd.

Vi fikk også med oss det vi trengte for å ta prøver av spytt og "stool", noe vi skal sende fra Norge på mandag.
Et normalt tydelig utslag på laktosetesten for å bekrefte intoleranse var et avvik på 20 punkter. Rutt hadde et avvik på 104 punkter, som nesten var ny rekord fikk vi inntrykk av.

Dag 2. Fruktose pustetest. Samme prosedyre. Drikk et glass med oppløst fruktose og pusteprøver ble tatt hvert 20-30. minutt. Heldigvis ble det ikke påvist fruktoseintoleranse. Puh. !

Senere på dagen ble det tur til AZ Jan Portaels Hospitale for gastroskopi. Vi ble så lettet når vi fikk vite at legen fant både magesår, infeksjon i tarm og magesekk. Rart kanskje, men det er ganske naturlig. Etter flere avvisninger i det norske helsevesen, var det godt å bli tatt på alvor og få bekreftet det vi selv har ment i lang lang tid. Vi fikk beskjed om å kontakte lege i Norge asap, for tung antibiotikabehandling. Det var IKKE bra å gå rundt med en så alvorlig tilstand i mage/tarm (ME eller ikke....)

På onsdag skulle vil egentlig bare slappe av frem til flyet fikk klokka 14.10, men vi ble bedt om å komme til Himunitasklinikken for en tungmetalltest. En væske som binder metaller ble satt i armen, 3 glass vann skulle drikkes raskt, og så skulle man vente i 2 timer for så å avlegge en urinprøve. På grunnlag av dette blir det sjekket for tungmetallforgiftning, noe KDM var rimelig sikker på at Rutt lider av.

Slitne (Rutt reagerte ganske kraftig på denne testen) men fornøyde kom vi oss hjem den ettermiddagen. Noen kroner hadde vi brukt, men sjelden har vi følt vi har fått så mye for pengene.

I juli skal vi møte De Meirleir på Lillestrøm for gjennomgang av prøveresultater, og behandlingsplan. NÅ skal det virkelig tas tak i problemene.

Vi sitter igjen med en blandet følelse: Sinte fordi ingen har hjulpet oss i Norge (annet enn masse pisspreik om kognitiv terapi, LP, "spis mindre fiber så blir nok magen bra, - det er nok luftsmerter" bla bla bla.... Her er en ny resept på ditt og datt for det ene og det andre...håpløst - uten mål og mening.
Men vi er også selvsagt veldig glad for å endelig bli tatt på alvor, og vi har håp om stor fremgang med det opplegget KDM skal presentere for oss i juli 09.

søndag 19. april 2009

Vår

Nå er det ikke sånn at sol og godt vårvær kan forandre sykdomstilstanden min kone er i, men - jeg blir vanvittig glad når jeg i dag har vært vitne til at hun har vært frisk nok til å få 2 timer på verandaen i solveggen, med et lite smil om munnen. Selv nå etterpå går det rimelig greit`!?!?!




Barn fra alle kanter tyter ut av husene og skal leke, og i dag skrudde jeg opp trampolina, som snart var overfylt av vårviltre små-karpyl ;) Utrolig koselig! Vi tok like godt frem Weber'n og grillet det vi fant av pøler i huset og matet hele gjengen. Alle var strålende fornøyd. Min ME-kone inkludert. Nå mangler bare et avansement for Manchester United (som møter Everton) i semifinalen som starter kl. 17....

fredag 17. april 2009

Mange ME-pasienter opplever i disse dager stor fremgang med den behandling hos professor Kenny De Meirleir (KDM) i Belgia. Klinikken heter Himunitas og man kan lese litt (ganske ny blogg) om hvilke erfaringer pasientene fra Norge har med denne behandlingen på www.me-behandling.com

Dette bekrefter det faktum at sykdommen er somatisk, - ikke psykisk.
Man får også en klar forståelse av at ME gir mange symptomer som ikke har noe med utmattelse og tretthet å gjøre. Tretthet er ikke engang et hovedkriterie, noe som er situasjonen for kona mi, som sliter med søvnproblemer heller enn å sove mye, men har plager i form av sterke influensasymptomer, bortdovning/prikking (skyldes feil i blodtilstrømning til hjernen bl.a., svette/kulde-problemer og kognitiv svikt.Det er veldig mange nye avsløringer gjennom forskning nå, om enn ikke i Norge. Det er spennende! Det snakkes bl.a. om genetisk disponering for sykdommen, som gjerne utløses av virus eller infeksjoner av ymse slag (bl.a. flåttbitt/borreliose, herpes m.m.) Man ser også skjulte infeksjoner inne i cellene i kroppen (som kroppens eget imunforsvar ikke klarer å angripe). En generel disfunksjon i kroppens førstelinjeforsvar, som ikke klarer å nedkjempe selv de små og i utgangspunktet ubetydelige infeksjoner og sykdomer.

Fruen har vært veldig dårlig nå etter påskeferien. Hun strakk strikke for langt med engasjert familie diskusjon i familie-sammenkomst, kaffegjester på 2. påskedag m.m. Dette er ME-sykes realiteter. De kan mobilisere, og oppfattes nærmest som en frisk person, men hvilke effekter dette får, er deres egen hemmelighet.
Mange ganger føler man at folk skjønner minimalt, og det er ikke så lett å takle. ME-pasienten trenger anerkjennelse for hvor alvorlig situasjonen er, selv om det ikke syns så godt, hvis ikke blir dette en ekstra belastning. Det er urimelig å bagatellisere, selv om man ikke forstår alt selv, og det er 100% OK å ikke forstå. Vi klarer ikke å få oversikten selv en gang. Man blir lei seg når folk avviser, og gir inntrykk av at man bare bør pakke det ned og late som ingen ting, men det får stå for deres regning.

Vi lever i håpet om at professoren (Kenny De Meirleir) i Beliga skal hjelpe oss, som han har gjort med så mange andre. . . hvis ikke vet vi ikke hva vi skal satse på.

Alternativ behandling (kognitiv terapi) har i alle fall ingen varig effekt viser det seg. Det var en lege i Australia nå (der kan de ganske mye) som sa at denne behandlingsformen var et europeisk fenomen, og at ca 6 % har varig bedring. Det forteller egentlig om fusk og fanteri og en missforståelse som sier at sykdommen er psyko-somatisk. Mange tjener raske penger på å behandle desperate syke ME-pasienter, samtidig som de skylder på pasientens manglende evne til å bli frisk dersom de ikke "lykkes". Stygg sak! Denne behandlingen kalles Lighning prosess og sier at du kan bli frisk på 3 dager hvis du endrer tankemønstre. . .

Vi skal altså til Belgia (Brussel) i slutten av mai og få en utredning. Frem til det skal vi prøve å begrense aktivitetsnivået, slik at vi ikke er helt utslitte når vi skal dra. Jeg har bl.a. bestemt at vi skal droppe kirken når vi skal i en konfirmasjon 10. mai. Det er sprøtt nok at vi skal i selskapet etterpå, men vi får prøve, og dra hvis formen svikter.

Jeg skal prøve å rapportere om hvor det går fremover. Det blir en spennende vår.

tirsdag 14. april 2009

Så utrolig bra påsken har gått?!?!?!
Vi har klart å ballansere aktivitetene så bra syns jeg. Tror fruen har fått en bra blanding av opplevelser og hvile, noe som har gjort at vi har ungått noen krise. Alle har vært fornøyd med dette. Kvalitet fremfor kvantitet !Jeg og ungene har hatt behov for å slappe av en del vi også, og når vi sper på med litt overnattinger hos venner, og litt fettere og kusier, blir summen veldig bra. Slitsomt familietreff på slutten av påsken kunne veltet det hele, men vi reddet stumpene. Tilbake til hverdagen.

mandag 6. april 2009

Kona mi har ME.

Hun befinner seg i en tilstand jeg bare ikke har mulighet til å forstå fullt ut (noen ganger ikke i det hele tatt) og jeg prøver å tilpasse meg hennes situasjon så godt jeg klarer. Vil bare at hun skal bli frisk igjen, så hun kan få leve det livet hun ønsker, men har også begynt å forstå at dette er en lang og vanskelig prosess. Ønsker hver dag at hun skal få gode stunder, fine opplevelser, og at jeg ikke skal legge stein til byrden. Håper jeg lykkes, men vet at jeg mange ganger driter meg ut. . .
Tenkte at denne bloggen kunne være en måte å lufte erfaringer på veien, og kanskje få innspill fra andre.