lørdag 25. april 2009
søndag 19. april 2009
Vår
Nå er det ikke sånn at sol og godt vårvær kan forandre sykdomstilstanden min kone er i, men - jeg blir vanvittig glad når jeg i dag har vært vitne til at hun har vært frisk nok til å få 2 timer på verandaen i solveggen, med et lite smil om munnen. Selv nå etterpå går det rimelig greit`!?!?!
Barn fra alle kanter tyter ut av husene og skal leke, og i dag skrudde jeg opp trampolina, som snart var overfylt av vårviltre små-karpyl ;) Utrolig koselig! Vi tok like godt frem Weber'n og grillet det vi fant av pøler i huset og matet hele gjengen. Alle var strålende fornøyd. Min ME-kone inkludert. Nå mangler bare et avansement for Manchester United (som møter Everton) i semifinalen som starter kl. 17....
fredag 17. april 2009
Mange ME-pasienter opplever i disse dager stor fremgang med den behandling hos professor Kenny De Meirleir (KDM) i Belgia. Klinikken heter Himunitas og man kan lese litt (ganske ny blogg) om hvilke erfaringer pasientene fra Norge har med denne behandlingen på www.me-behandling.com
Dette bekrefter det faktum at sykdommen er somatisk, - ikke psykisk.
Man får også en klar forståelse av at ME gir mange symptomer som ikke har noe med utmattelse og tretthet å gjøre. Tretthet er ikke engang et hovedkriterie, noe som er situasjonen for kona mi, som sliter med søvnproblemer heller enn å sove mye, men har plager i form av sterke influensasymptomer, bortdovning/prikking (skyldes feil i blodtilstrømning til hjernen bl.a., svette/kulde-problemer og kognitiv svikt.Det er veldig mange nye avsløringer gjennom forskning nå, om enn ikke i Norge. Det er spennende! Det snakkes bl.a. om genetisk disponering for sykdommen, som gjerne utløses av virus eller infeksjoner av ymse slag (bl.a. flåttbitt/borreliose, herpes m.m.) Man ser også skjulte infeksjoner inne i cellene i kroppen (som kroppens eget imunforsvar ikke klarer å angripe). En generel disfunksjon i kroppens førstelinjeforsvar, som ikke klarer å nedkjempe selv de små og i utgangspunktet ubetydelige infeksjoner og sykdomer.
Fruen har vært veldig dårlig nå etter påskeferien. Hun strakk strikke for langt med engasjert familie diskusjon i familie-sammenkomst, kaffegjester på 2. påskedag m.m. Dette er ME-sykes realiteter. De kan mobilisere, og oppfattes nærmest som en frisk person, men hvilke effekter dette får, er deres egen hemmelighet.
Mange ganger føler man at folk skjønner minimalt, og det er ikke så lett å takle. ME-pasienten trenger anerkjennelse for hvor alvorlig situasjonen er, selv om det ikke syns så godt, hvis ikke blir dette en ekstra belastning. Det er urimelig å bagatellisere, selv om man ikke forstår alt selv, og det er 100% OK å ikke forstå. Vi klarer ikke å få oversikten selv en gang. Man blir lei seg når folk avviser, og gir inntrykk av at man bare bør pakke det ned og late som ingen ting, men det får stå for deres regning.
Vi lever i håpet om at professoren (Kenny De Meirleir) i Beliga skal hjelpe oss, som han har gjort med så mange andre. . . hvis ikke vet vi ikke hva vi skal satse på.
Alternativ behandling (kognitiv terapi) har i alle fall ingen varig effekt viser det seg. Det var en lege i Australia nå (der kan de ganske mye) som sa at denne behandlingsformen var et europeisk fenomen, og at ca 6 % har varig bedring. Det forteller egentlig om fusk og fanteri og en missforståelse som sier at sykdommen er psyko-somatisk. Mange tjener raske penger på å behandle desperate syke ME-pasienter, samtidig som de skylder på pasientens manglende evne til å bli frisk dersom de ikke "lykkes". Stygg sak! Denne behandlingen kalles Lighning prosess og sier at du kan bli frisk på 3 dager hvis du endrer tankemønstre. . .
Vi skal altså til Belgia (Brussel) i slutten av mai og få en utredning. Frem til det skal vi prøve å begrense aktivitetsnivået, slik at vi ikke er helt utslitte når vi skal dra. Jeg har bl.a. bestemt at vi skal droppe kirken når vi skal i en konfirmasjon 10. mai. Det er sprøtt nok at vi skal i selskapet etterpå, men vi får prøve, og dra hvis formen svikter.
Jeg skal prøve å rapportere om hvor det går fremover. Det blir en spennende vår.
Dette bekrefter det faktum at sykdommen er somatisk, - ikke psykisk.
Man får også en klar forståelse av at ME gir mange symptomer som ikke har noe med utmattelse og tretthet å gjøre. Tretthet er ikke engang et hovedkriterie, noe som er situasjonen for kona mi, som sliter med søvnproblemer heller enn å sove mye, men har plager i form av sterke influensasymptomer, bortdovning/prikking (skyldes feil i blodtilstrømning til hjernen bl.a., svette/kulde-problemer og kognitiv svikt.Det er veldig mange nye avsløringer gjennom forskning nå, om enn ikke i Norge. Det er spennende! Det snakkes bl.a. om genetisk disponering for sykdommen, som gjerne utløses av virus eller infeksjoner av ymse slag (bl.a. flåttbitt/borreliose, herpes m.m.) Man ser også skjulte infeksjoner inne i cellene i kroppen (som kroppens eget imunforsvar ikke klarer å angripe). En generel disfunksjon i kroppens førstelinjeforsvar, som ikke klarer å nedkjempe selv de små og i utgangspunktet ubetydelige infeksjoner og sykdomer.
Fruen har vært veldig dårlig nå etter påskeferien. Hun strakk strikke for langt med engasjert familie diskusjon i familie-sammenkomst, kaffegjester på 2. påskedag m.m. Dette er ME-sykes realiteter. De kan mobilisere, og oppfattes nærmest som en frisk person, men hvilke effekter dette får, er deres egen hemmelighet.
Mange ganger føler man at folk skjønner minimalt, og det er ikke så lett å takle. ME-pasienten trenger anerkjennelse for hvor alvorlig situasjonen er, selv om det ikke syns så godt, hvis ikke blir dette en ekstra belastning. Det er urimelig å bagatellisere, selv om man ikke forstår alt selv, og det er 100% OK å ikke forstå. Vi klarer ikke å få oversikten selv en gang. Man blir lei seg når folk avviser, og gir inntrykk av at man bare bør pakke det ned og late som ingen ting, men det får stå for deres regning.
Vi lever i håpet om at professoren (Kenny De Meirleir) i Beliga skal hjelpe oss, som han har gjort med så mange andre. . . hvis ikke vet vi ikke hva vi skal satse på.
Alternativ behandling (kognitiv terapi) har i alle fall ingen varig effekt viser det seg. Det var en lege i Australia nå (der kan de ganske mye) som sa at denne behandlingsformen var et europeisk fenomen, og at ca 6 % har varig bedring. Det forteller egentlig om fusk og fanteri og en missforståelse som sier at sykdommen er psyko-somatisk. Mange tjener raske penger på å behandle desperate syke ME-pasienter, samtidig som de skylder på pasientens manglende evne til å bli frisk dersom de ikke "lykkes". Stygg sak! Denne behandlingen kalles Lighning prosess og sier at du kan bli frisk på 3 dager hvis du endrer tankemønstre. . .
Vi skal altså til Belgia (Brussel) i slutten av mai og få en utredning. Frem til det skal vi prøve å begrense aktivitetsnivået, slik at vi ikke er helt utslitte når vi skal dra. Jeg har bl.a. bestemt at vi skal droppe kirken når vi skal i en konfirmasjon 10. mai. Det er sprøtt nok at vi skal i selskapet etterpå, men vi får prøve, og dra hvis formen svikter.
Jeg skal prøve å rapportere om hvor det går fremover. Det blir en spennende vår.
tirsdag 14. april 2009
Så utrolig bra påsken har gått?!?!?!
Vi har klart å ballansere aktivitetene så bra syns jeg. Tror fruen har fått en bra blanding av opplevelser og hvile, noe som har gjort at vi har ungått noen krise. Alle har vært fornøyd med dette. Kvalitet fremfor kvantitet !Jeg og ungene har hatt behov for å slappe av en del vi også, og når vi sper på med litt overnattinger hos venner, og litt fettere og kusier, blir summen veldig bra. Slitsomt familietreff på slutten av påsken kunne veltet det hele, men vi reddet stumpene. Tilbake til hverdagen.
Vi har klart å ballansere aktivitetene så bra syns jeg. Tror fruen har fått en bra blanding av opplevelser og hvile, noe som har gjort at vi har ungått noen krise. Alle har vært fornøyd med dette. Kvalitet fremfor kvantitet !Jeg og ungene har hatt behov for å slappe av en del vi også, og når vi sper på med litt overnattinger hos venner, og litt fettere og kusier, blir summen veldig bra. Slitsomt familietreff på slutten av påsken kunne veltet det hele, men vi reddet stumpene. Tilbake til hverdagen.
mandag 6. april 2009
Kona mi har ME.
Hun befinner seg i en tilstand jeg bare ikke har mulighet til å forstå fullt ut (noen ganger ikke i det hele tatt) og jeg prøver å tilpasse meg hennes situasjon så godt jeg klarer. Vil bare at hun skal bli frisk igjen, så hun kan få leve det livet hun ønsker, men har også begynt å forstå at dette er en lang og vanskelig prosess. Ønsker hver dag at hun skal få gode stunder, fine opplevelser, og at jeg ikke skal legge stein til byrden. Håper jeg lykkes, men vet at jeg mange ganger driter meg ut. . .
Tenkte at denne bloggen kunne være en måte å lufte erfaringer på veien, og kanskje få innspill fra andre.
Hun befinner seg i en tilstand jeg bare ikke har mulighet til å forstå fullt ut (noen ganger ikke i det hele tatt) og jeg prøver å tilpasse meg hennes situasjon så godt jeg klarer. Vil bare at hun skal bli frisk igjen, så hun kan få leve det livet hun ønsker, men har også begynt å forstå at dette er en lang og vanskelig prosess. Ønsker hver dag at hun skal få gode stunder, fine opplevelser, og at jeg ikke skal legge stein til byrden. Håper jeg lykkes, men vet at jeg mange ganger driter meg ut. . .
Tenkte at denne bloggen kunne være en måte å lufte erfaringer på veien, og kanskje få innspill fra andre.
Abonner på:
Innlegg (Atom)