fredag 17. april 2009

Mange ME-pasienter opplever i disse dager stor fremgang med den behandling hos professor Kenny De Meirleir (KDM) i Belgia. Klinikken heter Himunitas og man kan lese litt (ganske ny blogg) om hvilke erfaringer pasientene fra Norge har med denne behandlingen på www.me-behandling.com

Dette bekrefter det faktum at sykdommen er somatisk, - ikke psykisk.
Man får også en klar forståelse av at ME gir mange symptomer som ikke har noe med utmattelse og tretthet å gjøre. Tretthet er ikke engang et hovedkriterie, noe som er situasjonen for kona mi, som sliter med søvnproblemer heller enn å sove mye, men har plager i form av sterke influensasymptomer, bortdovning/prikking (skyldes feil i blodtilstrømning til hjernen bl.a., svette/kulde-problemer og kognitiv svikt.Det er veldig mange nye avsløringer gjennom forskning nå, om enn ikke i Norge. Det er spennende! Det snakkes bl.a. om genetisk disponering for sykdommen, som gjerne utløses av virus eller infeksjoner av ymse slag (bl.a. flåttbitt/borreliose, herpes m.m.) Man ser også skjulte infeksjoner inne i cellene i kroppen (som kroppens eget imunforsvar ikke klarer å angripe). En generel disfunksjon i kroppens førstelinjeforsvar, som ikke klarer å nedkjempe selv de små og i utgangspunktet ubetydelige infeksjoner og sykdomer.

Fruen har vært veldig dårlig nå etter påskeferien. Hun strakk strikke for langt med engasjert familie diskusjon i familie-sammenkomst, kaffegjester på 2. påskedag m.m. Dette er ME-sykes realiteter. De kan mobilisere, og oppfattes nærmest som en frisk person, men hvilke effekter dette får, er deres egen hemmelighet.
Mange ganger føler man at folk skjønner minimalt, og det er ikke så lett å takle. ME-pasienten trenger anerkjennelse for hvor alvorlig situasjonen er, selv om det ikke syns så godt, hvis ikke blir dette en ekstra belastning. Det er urimelig å bagatellisere, selv om man ikke forstår alt selv, og det er 100% OK å ikke forstå. Vi klarer ikke å få oversikten selv en gang. Man blir lei seg når folk avviser, og gir inntrykk av at man bare bør pakke det ned og late som ingen ting, men det får stå for deres regning.

Vi lever i håpet om at professoren (Kenny De Meirleir) i Beliga skal hjelpe oss, som han har gjort med så mange andre. . . hvis ikke vet vi ikke hva vi skal satse på.

Alternativ behandling (kognitiv terapi) har i alle fall ingen varig effekt viser det seg. Det var en lege i Australia nå (der kan de ganske mye) som sa at denne behandlingsformen var et europeisk fenomen, og at ca 6 % har varig bedring. Det forteller egentlig om fusk og fanteri og en missforståelse som sier at sykdommen er psyko-somatisk. Mange tjener raske penger på å behandle desperate syke ME-pasienter, samtidig som de skylder på pasientens manglende evne til å bli frisk dersom de ikke "lykkes". Stygg sak! Denne behandlingen kalles Lighning prosess og sier at du kan bli frisk på 3 dager hvis du endrer tankemønstre. . .

Vi skal altså til Belgia (Brussel) i slutten av mai og få en utredning. Frem til det skal vi prøve å begrense aktivitetsnivået, slik at vi ikke er helt utslitte når vi skal dra. Jeg har bl.a. bestemt at vi skal droppe kirken når vi skal i en konfirmasjon 10. mai. Det er sprøtt nok at vi skal i selskapet etterpå, men vi får prøve, og dra hvis formen svikter.

Jeg skal prøve å rapportere om hvor det går fremover. Det blir en spennende vår.

3 kommentarer:

  1. Det er sikkert mange i din situasjon som kunne satt pris på å ha kontakt med likesinnede. Det er en utfordrende situasjon å leve så nært til kronisk sykdom.
    Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

    SvarSlett
  2. Så kjempefint at du skriver blogg, tror egentlig pårørende til ME syke også hadde hatt godt av å lufte litt tanker og kjenne på at de ikke er alene. Men mange er menn, og da er det vanskeligere virker det som. Uansett var det kjempekoselig å lese fra ditt ståsted! :)

    SvarSlett
  3. Intresant og se hva du skriver. Som du er også jeg en kjærste/samboer til en ME pasient. Hun har begynt og gå på Lillestrømklinikken hos vårt belgiske håp. Jeg vil bare ønske dere lykke til og si at jeg følger spent med på deres liv/fremgang.J

    SvarSlett