fredag 29. mai 2009

Tur til Himunitas/KDM

Vi var i Belgia fra 24. til 27. mai. Det var en utrolig spennende tur, og selvsagt krevende, særlig for Rutt. Vi valgte å bo på Sheraton airport hotel, og hadde det meget komfortablet der. Selv om det ligger rett over veien for terminalbygningen var det ikke en lyd i hotellrommet pga en fantastisk støyisolering. Vinduene var spesialkontstruert slik at vi ikke, om vi virkelig prøvde, klarte å høre en lyd fra veien på nedsiden (vi bodde i 3 etg.), selv om det myldret av liv utenfor terminalen. I terminalbygningen var det et supermarked, hvor vi kjøpte mat og drikke, sånn at vi kunne spise når det passet oss, på hotellrommet. Rutt fastet jo før undersøkelsene, så det ble bare mat i visse perioder av dagen.

Første møte med Himunitas var veldig bra. Vi kom før oppsatt tid kl. 0800, men ble registrert og kom i gang med pustetesten for laktose umiddelbart. Dette var en tung opplevelse for Rutt, som jo egentlig visste at hun hadde intoleranse for laktose. Hun fikk sterk kvalme og selvsagt en økning i symptomer. Hun tok seg noe inn etter hvert, og videre ble det tatt en rekke blodprøver som ble merket og skulle sendes til R.E.D. Labs for analyser.
Så var tiden kommet for å snakke med KDM. Han stilte noen spørsmål som vi besvarte så godt vi kunne. Vi ble overrasket over hvor treffende spørsmålene etter hvert ble for Rutts sykdom. Det var som om han hadde lest journalen hennes, - men det hadde han jo ikke?!?! Han spurte om hun hadde mye amalgam i tennene, kjente på magen, halsen, gikk igjennom litt sykehistorie og symtomer, og nikket stadig bekreftende som om han følte at han forstod hvordan dette hang sammen. Det tror vi virkelig han gjorde også. Han røpet at de nå hadde funnet "all the players" i ME-gåten, og ville presentere dette i London, dagen etter at vi forlot Brüssel.
Han sa at Rutts problemer startet med mageproblemene/laktoseintolleranse, og at han ville at hun skulle ta en gastroskopi av magen med en biopsi, noe vi fikk time til dagen etter.

Han lovet oss mer eller mindre at han kunne hjelpe, og at søvnproblemene Rutt har i dag, allerede ville være vesentlig redusert allerede om 6 mnd.

Vi fikk også med oss det vi trengte for å ta prøver av spytt og "stool", noe vi skal sende fra Norge på mandag.
Et normalt tydelig utslag på laktosetesten for å bekrefte intoleranse var et avvik på 20 punkter. Rutt hadde et avvik på 104 punkter, som nesten var ny rekord fikk vi inntrykk av.

Dag 2. Fruktose pustetest. Samme prosedyre. Drikk et glass med oppløst fruktose og pusteprøver ble tatt hvert 20-30. minutt. Heldigvis ble det ikke påvist fruktoseintoleranse. Puh. !

Senere på dagen ble det tur til AZ Jan Portaels Hospitale for gastroskopi. Vi ble så lettet når vi fikk vite at legen fant både magesår, infeksjon i tarm og magesekk. Rart kanskje, men det er ganske naturlig. Etter flere avvisninger i det norske helsevesen, var det godt å bli tatt på alvor og få bekreftet det vi selv har ment i lang lang tid. Vi fikk beskjed om å kontakte lege i Norge asap, for tung antibiotikabehandling. Det var IKKE bra å gå rundt med en så alvorlig tilstand i mage/tarm (ME eller ikke....)

På onsdag skulle vil egentlig bare slappe av frem til flyet fikk klokka 14.10, men vi ble bedt om å komme til Himunitasklinikken for en tungmetalltest. En væske som binder metaller ble satt i armen, 3 glass vann skulle drikkes raskt, og så skulle man vente i 2 timer for så å avlegge en urinprøve. På grunnlag av dette blir det sjekket for tungmetallforgiftning, noe KDM var rimelig sikker på at Rutt lider av.

Slitne (Rutt reagerte ganske kraftig på denne testen) men fornøyde kom vi oss hjem den ettermiddagen. Noen kroner hadde vi brukt, men sjelden har vi følt vi har fått så mye for pengene.

I juli skal vi møte De Meirleir på Lillestrøm for gjennomgang av prøveresultater, og behandlingsplan. NÅ skal det virkelig tas tak i problemene.

Vi sitter igjen med en blandet følelse: Sinte fordi ingen har hjulpet oss i Norge (annet enn masse pisspreik om kognitiv terapi, LP, "spis mindre fiber så blir nok magen bra, - det er nok luftsmerter" bla bla bla.... Her er en ny resept på ditt og datt for det ene og det andre...håpløst - uten mål og mening.
Men vi er også selvsagt veldig glad for å endelig bli tatt på alvor, og vi har håp om stor fremgang med det opplegget KDM skal presentere for oss i juli 09.

2 kommentarer:

  1. Jeg er også kjempespent på hva han finner på testene og hva veien videre er. Og det er fantastisk å høre at dere ble tatt så på alvor! jeg håper og tror dere er på vei mot bedre dager nå! Masse lykke til videre. Og god bedring etter den reisen! :)

    SvarSlett
  2. Ja det er spennende tider. . . takk for lykkeønskinger :)

    SvarSlett